Что в них особенного?

Четыре мамы детей с диагнозом синдром Дауна рассказали о том, как им живется в обычном мире

_hum7884_crИрина Замыслова, сын Марсель, 7 лет
ОБ ОБЩЕСТВЕ

Люди по-разному воспринимают Марселя. Были случаи, когда я приводила его на игровую площадку и видела, как мамы поспешно уводят своих детей, отпуская не самые приятные реплики о моем сыне. Раньше меня это очень задевало, я не знала, как реагировать. Но со временем перестала обращать внимание на таких людей, а иногда могу и ответить. Поменялось и мое отношение к ситуации – я бесконечно рада тому, что у меня есть мой любимый мальчик! Страх, ощущение безнадежности – все это в прошлом. Сейчас многие люди искренне интересуются делами Марселя, предлагают помощь, их дети с удовольствием идут с ним на контакт. Отношение к ребенку с ограниченными возможностями всегда было этаким барометром нравственного развития общества. И, конечно, очень важно, как ведут себя родители – если верить в своего ребенка, гордиться им, радоваться вместе с ним, быть счастливыми – это «считывается» другими людьми, и они относятся к нему так же.
О ДОСУГЕ
За границей совсем другое отношение к таким детям, поэтому мы стараемся чаще выезжать из страны. Ограничений в досуге у нас практически нет. Стараемся вести активную культурную жизнь. Мы всей семьей ходим на спектакли, в кино, кафе, в магазины, торгово-развлекательные центры – чем не насыщенная и полноценная жизнь? Хотим записать Марселя на плавание. Недавно были на собеседовании в школе искусств, где нам предложили программу развития. В школе это будет первый опыт работы с таким ребенком, но я верю, что у Марселя все получится. В наших ближайших планах – повторная отправка документов на регистрацию организации «Солнечные дети», которая успешно реализует проекты уже три года: встречи родителей «солнечных» деток, общие праздники, выставки работ, мастер-классы.
О СЕМЬЕ
Когда я приехала домой и положила Марселя в кроватку – я впервые смогла осознать и принять ситуацию. Бабушки и дедушки поддерживали и помогали нам, чем могли, за что я им бесконечно благодарна. Марсель – любимец семьи. Сегодня я спокойна: мой «солнечный» мальчик в надежных любящих руках мужа, моих близких. Мой тыл и опора – моя семья! Я верю, что у моего сына впереди много ярких дней, полных новых впечатлений и свершений!

Лариса Максимова, сыновья Максим и Артем, 5 лет_hum8290_cr
О ВОСПРИЯТИИ
Максим и Артем – двойняшки. Конечно, узнав, что один из детей родился с синдромом Дауна, я была в шоке. Возможно, если бы не Артем, я бы совсем ушла в депрессию. Со временем все приняла. Смотрела, как развиваются мои мальчики, и не могла понять: чего же все хотят? Вроде, Максим – такой же ребенок, как и Артем, просто немного запаздывает в развитии. Ребята любят друг друга, Артем защищает брата. Я знаю, что во многих народностях такие дети считаются Божьим благословением. А когда мы впервые с детьми выехали за границу, мое восприятие окончательно изменилось. А люди, которые воспринимают Максима с пренебрежением, у меня вызывают сочувствие.
ОБ ИЗМЕНЕНИЯХ
Не могу сказать, что после рождения ребенка с особенностями развития мне пришлось чем-то пожертвовать. Скорее, наоборот, я многое приобрела. Мои дети – это, в первую, очередь мои самые близкие друзья, с которыми мне никогда не бывает скучно. Мы вместе путешествуем, ходим на разные мероприятия. Ну, и, наверное, как любая мама особенного ребенка, я постоянно чувствую внутреннюю духовную работу. Это сделало меня сильнее – я как будто снова возродилась.

_hum7814_crОлег и Елена Булах, сын Семен, 1 год 7 месяцев
О РОДИТЕЛЯХ

Я знаю что многие семьи после рождения «особенных» детей распадаются. К сожалению, для некоторых это бремя оказывается слишком тяжелым и даже самые крепкие браки трещат по швам: мама с головой уходит в ребенка, а папе не всегда удается справиться с тем, что в семье меняются порядки и приоритеты. Нам с мужем понадобилось достаточное количество времени, чтобы осознать и поверить в то, что Семен родился особенным. Позже муж принял ситуацию, его мировоззрение кардинально изменилось. Я и он стали терпимее, а наш мир – светлее и радостнее. В такой ситуации нужно как никогда держаться вместе и не игнорировать профессиональную помощь – ведь семейные ценности проходят тотальную проверку. И мы, как родители «солнечного» малыша, готовы всегда поддержать тех, кто столкнулся с похожей ситуацией.
О ПРИНЯТИИ
Мы абсолютно не были готовы к этому. Конечно, я знала о существовании в мире людей с синдромом Дауна, но когда столкнулась с этим в реальности – мир рухнул в одночасье. Потом стала изучать литературу, знакомиться с родителями «солнечных» детей – и все постепенно стало налаживаться. Я поняла, что эти дети нормальны и вполне обучаемы, просто требуют намного больше внимания. Обратная сторона медали – как раз их «солнечность»: такие дети не агрессивны, им не знакомо чувство зависти или злости. А после поездки в Москву в фонд «Даунсайд АП», я окончательно убедилась, что проблема хоть и сложная, но решаемая. И теперь мы точно не сдадимся! Жаль, что в нашем городе нет центров, которые могут оказать должную поддержку в данной ситуации.
О ВРАЧАХ
В России дела с этой проблемой обстоят непросто. В Сургуте нет хороших специалистов, которые бы работали с данным диагнозом. А ведь кураторство в этом деле более чем важная вещь. Врачи ставят диагноз и оставляют родителей наедине с ребенком. Истории, когда вместо затратной поведенческой коррекции предлагают «накачивать» ребенка таблетками, встречаются сплошь и рядом. А выражения «Зачем вам нужен такой ребенок?», «Это же неполноценный человек!», «Откажитесь от него, родите другого!» стали вообще клише. Я изучаю информацию в Интернете, прихожу к «специалистам» и сама говорю, как и что делать с моим сыном. Страшно представить, какую психологическую травму наносят врачи матерям, которые сами недавно перенесли потрясение. А ведь количество детей с особенностями развития растет, и нужно понимать, что они станут взрослыми, и нам придется жить вместе.

Елена Цыпцова, дочь Василиса, 1 год 4 месяца_hum8061_cr
О РЕАКЦИИ СО СТОРОНЫ

Нам повезло – на нашем с Василисой пути не встречались злые и бестактные люди. За исключением того случая, когда после постановки диагноза врачи дружно бросились настоятельно убеждать меня прервать беременность. До сих пор вспоминаю об этом с содроганием. После рождения особенного ребенка взгляды меняются, границы расширяются. Я стала терпимее ко всему относиться, научилась принятию. Дети очень тянутся к Василисе, хотят обнять ее. Люди после общения с ней становятся добрее.
О ДРУЗЬЯХ
Братья и сестры очень любят Василису. После ее рождения старшая дочь обрела настоящего друга. У Василисы есть даже кавалер, с которым они вместе играют. Конечно, я переживаю за будущее своей дочери – в Сургуте пока нет центров, где помогают социализироваться взрослым с особенностями развития. Мы поддерживаем связь с родителями «солнечных» детей, иногда самостоятельно организовываем встречи, где обсуждаем насущные проблемы наших особенных деток.